|
|
Сдружение Булозна Епидермолиза стартира проучване на генодерматозите в България. Основната идея на сдружението е да помогне на хората страдащи от вродени кожни заболявания да живеят пълноценно. Целта е да се установят и обединят пациентите с някои от най-разпространените и най-тежко протичащи заболявания: епидермолизис булоза, ихтиозис, болест на Дарие, ксеродерма пигментозум, гигантски пигменти и съдови невуси, факоматози, атопичен дерматит, псориазис вулгарис . Информационният Център за Редки Болести и Лекарства Сираци подкрепя инициативата на СБЕ. Необходимо е активното участие на самите пациенти, техните семейства, лекуващи лекари както и цялата медицинската общественост. Можете да се включите и да допринесете за успеха на това проучване чрез попълване на специален регистрационен талон. За повече информация, натиснете тук.
|
