|
|
ДТ: Много се промени в действията на ЕС в областта на здравеопазването и научните изследвания. От 2008 г. редките болести са приоритетна област в здравните програми. Разглеждането на редките болести като едно цяло, а не по отделно помогна за признаването на значимостта на произтичащи от тях проблеми, за планирането на целеви обществени услуги за групите с общи нужди, но в същото време отчитайки и индивидуалните потребности и нужди на тези пациенти. Съобщението на Европейската комисия и Препоръката на Съвета позволиха споделянето на общи насоки за политики в Европа. Заедно с Директивата за трансгранично здравно обслужване трите създадоха оперативна рамка за действие в областта на редките болести с дефинирана европейска координация в няколко подобласти (национални планове и стратегии, класификация и кодификация, европейските референтни мрежи, лекарства сираци, Европейския комитет на експерти и т.н.). В много страни са приети вече конкретни действия за борба с редките заболявания, целящи да се подобри профилактиката, ранната диагностика и лечението. В областта на научните изследвания Европейската комисия стартира много инициативи, като се започне с рамковите програми и се стигне до Международния консорциум за научни изследвания (IRDiRC), чрез тях са били и се финансирани много научни проекти за редките болести. Максимизирането на оскъдните ресурси и координирането на изследователските усилия са ключови елементи за успех в областта на редки заболявания. Всеобщото споделяне на информация, данни и проби за научни цели в момента е възпрепятствано от липсата на изчерпателна класификация на редките болести, стандартни условия за референтни и общи онтологии, както и хармонизирани нормативни изисквания. В заключение, няма никакво съмнение, че европейската интеграцията и политиката на сближаване допринесоха много за каузата редки болести, днес тези въпроси са по-видими и по-разбираеми в цяла Европа.
|
